Dodatna ulaganja države za decu obolelu od retkih bolesti

Nakon sastanka sa predstavnicima udruženja i roditeljima dece obolele od retkih bolesti, predsednik Srbije Aleksandar Vučić najavio je  dodatna ulaganja. Rekao je da će država za njih, pored predviđenih 7,2 milijarde dinara, u 2024. obezbediti dodatnu finansijsku pomoć. Vučić je najavio da je osim predviđenog novca dogovoreno izdavanje vaučera za kupovinu lekova i suplemenata, za rehabilitaciju u banjama, na planinama i na moru, kao i isplata jednokratne novčane pomoći od 25.000 dinara, te da bi ukupna vrednost dodatnih podsticaja trebalo da iznosi „nešto manje od tri miliona evra”.

„Mi smo sa 130 miliona dinara došli do ulaganja od 7,2 milijarde dinara u 2024. i to će biti više. Sa predsednicom vlade, ministrom finansija, ministrom zdravlja, ovde prisutnima ministrima Darijom Kisić i Nikolom Selakovićem dogovorili smo da odmah idemo na izdavanje vaučera za apoteke za kupovinu lekova i suplemenata. To je negde 35.000 dinara po osobi za ovu godinu, ukupno 100 miliona dinara”, precizirao je Vučić nakon svečanosti dodele novogodišnjih paketića deci oboleloj od retkih bolesti.

Kako je rekao, „idemo sa izdavanjem vaučera za rehabilitaciju u banjama, planinama i na moru preko Crvenog krsta u Baošićima”. „Predlog je za vrednost vaučera od 50.000 dinara za porodicu, finansijski efekt je 142,5 miliona dinara. I idemo sa jednokratnom finansijskom pomoći u iznosu od 25.000 dinara, efekat je finansijski 71,25 miliona, što znači negde oko 320 miliona dinara, nešto manje od tri miliona evra. To nije mali novac”, ukazao je predsednik.

Predsednik je naveo i da će „zbog onoga što ih mnogo više muči i što im je neuporedivo potrebnije, a posebno što se kvaliteta pomagala tiče, gledati da država pomogne što je moguće više”.

„Nisam danas bio dovoljno spreman zajedno sa ljudima iz vlade da odgovorim na pitanje do koje mere i sa kojim finansijskim efektima, ali ono što smo se dogovorili to je da u narednih 20 dana pravimo radne sastanke, ne ovakve događaje na kojima ćemo da donesemo odluku i da o tom pitanju umnogome pomognemo i našoj deci i svim ljudima koji boluju od retke bolesti”, rekao je Vučić, preneo je Tanjug.

Naglasio je da je veoma važno što će u programu za Srbiju do 2027. godine posebna pažnja biti posvećena retkim bolestima i inovativnim lekovima.

„Da ne može da se dogodi da u regionu neki lek bude dostupan pacijentima, a da u Srbiji ne bude dostupan. Postoje neki lekovi za ’decu leptire’ koji se danas ili ispituju ili dobijaju u Francuskoj i Nemačkoj. Gledaćemo da budemo treći u Evropi po tom pitanju i da sa takvom vrstom podrške nastavimo. Kad vidim kako i koliko rastu potrebe pojedinih sportskih klubova, lično ću se založiti i boriti da naša deca i naši bolesni dobiju mnogo više”, rekao je Vučić.

Zahvalio je gostima što je imao priliku da razgovara sa njima i da sagledaju probleme i muke sa kojima se suočavaju.

„I hoću svima u Srbiji da kažem da nisam video ljude sa toliko entuzijazma, toliko energije, toliko snage da se bore sa svakodnevnim problemima koliko sam danas video u ljudima koji su predstavljali različita udruženja. I lekare i one koji zavise od lekara i sve druge koji pomažu i svojoj i tuđoj deci, ali ne samo deci već i studentima i odraslim ljudima koji zahtevaju svakodnevnu negu”, zaključio je Vučić.

Mališani su juče darivali predsednika Srbije, a njegova supruga Tamara Vučić uručila je deci novogodišnje poklone. Tom prilikom izjavila je da joj je puno srce što su došli u Predsedništvo i poželela im srećnu Srpsku novu godinu. Dodala je da je Srbija od 2013. godine uložila velika sredstva za lečenje dece obolele od retkih bolesti. Ona je, kako je preneo Tanjug, naglasila da je posebno važno što je prošle godine formirano odeljenje za lečenje pacijenata od retkih bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju. „Vi ste heroji, imate dovoljno snage i vi i vaši roditelji da se borite. Mi ćemo zajedno da radimo na ulepšavanju i poboljšanju položaja osoba obolelih od retkih bolesti”, rekla je Tamara Vučić.

Ona je dodala da danas postoji strategija i plan za budućnost i da je o tome bilo reči i sa članovima udruženja na sastanku, pre dodele paketića. „I da smo 2013. godine tražili najskuplji lek na svetu, ne bismo ga odmah dobili i to bi nas obeshrabrilo. Međutim, kako je prvi korak napravljen, a koji je i najteži, te 2013. godine kada su počela da se izdvajaju sredstva za retke bolesti, od tada raste broj pacijenata koji se od njih leče. Trenutno ih je 693”, rekla je ona.

(Foto Beta/M.Miškov)