Edo Čelebić: Zahvaljujući sinu, mnogo sam bolji čovjek, suprug i otac

Edo Čelebić za porodicu je bio izvor energije, upornosti i istrajnosti. Otišao je i korak dalje: eksponira se na društvenom planu kao inicijator aktivnosti, ali i zajedno sa drugim roditeljima iznosi prijedloge i traga za rješenjem problema sa kojim se nose mnoge porodice. Iako smo se dosad u Graciji na različite načine bavili temom autizma, Edo Čelebić je prvi koji iz perspektive oca progovara o ovom razvojnom poremećaju i izazovima roditeljstva.

Za početak, recite nam je li se dvosmjerna komunikacija između vas roditelja i učiteljice Ivane pozitivno odrazila na vašeg sina, kao i vaša samostalna edukacija?

– Sa učiteljicom Ivanom lako je sarađivati. Mi sa njom možemo dogovarati ne samo ono što je po nastavnom planu nego i sprovoditi neke ideje koje su važne za Darisovo funkcionalno odrastanje. Ona i njene kolege su primjer da u javnim institucijama ima stručnih i motivisanih ljudi koji iz naše djece izvuku maksimum. Koristimo svaki mogući način da Darisa podstaknemo na komunikaciju i socijalnu interakciju a da sve ne bi bilo tipično školsko bubanje. Kada u porodici imate osobu iz spektra autizma, čitava porodica ima autizam. To diktira naš način i tempo života. Naš dan počinje u šest sati ujutro. Sina smo naučili da može sam da se umije, opere zube i obavi sve drugo u toaletu, da može sam da se obuče, da jede… Mi ga vozimo u školu, a nekad to uradi neko od prijatelja – postoji solidarnost i među roditeljima kad nekome treba pomoći. Daris ima i produženi boravak pa je moguće da ostane duže u školi, kad mi imamo obaveza koje nas sprečavaju da po njega dođemo po završetku nastave.

Kažete da ste sina i kod kuće educirali. Kako, je li vaš rad dao vidljive rezultate?

– Nismo išli samo na formalno obrazovanje. Daris je, recimo, ocijenjen u petoj godini kao motorički loš. Nama je to bio izazov: željeli smo da ga naučimo da vozi bicikl i naučio je! Njegov osmijeh dok uživa vozeći bicikl, romobil ili rolere, nama je najveća nagrada. Veoma je spretan i zadovoljstvo je kad ga čovjek gleda. Kroz tu vožnju biciklom uspjeli smo, i još uvijek radimo na tome, da utvrdimo ponašanje u saobraćaju. Još ga ne možemo pustiti samog, ali ako nastavi ovako, to će biti klasična briga roditelja, a ne nešto od čega pravimo dramu.

Imate troje djece, kako funkcioniše zajednički život?

– Naš je život, kako se često našalim, kao štafeta na 400 metara – tako supruga i ja predajemo smjenu jedno drugome. Treba uklopiti obaveze djece i naše obaveze, poslovi koje radimo supruga i ja su naporni, ali kad se čovjek bori za svoju djecu, a naša misija je da postanu dobri ljudi, onda ništa nije teško. Naša kći Dina je fina cura, odličan je đak, trenira ples, osvaja prva mjesta i njoj to puno znači. Mlađa, Hana, voli ples, pleše sa sestrom po kući. Svi smo mi Dini podrška, ali je i ona nama velika podrška kad je u pitanju Daris. Prva socijalna interakcija koju je Daris tražio bila je sa sestrom. Oduševili smo se kad je naš sin jednom rekao: ‘Dina, hoću da se jurim’. I Dina ga je pojurila, jurcali su po stanu pola sata, on je bio presretan. Mi smo bili presretni. Prvo, dobili smo jednu rečeničnu strukturu od dječaka koji se do tada izražavao samo s jednom riječi, recimo, kaže supa i mi znamo šta želi. To je bila socijalna interakcija koju je on isprovocirao. Trudili smo se da kod Darisovih sestara izgradimo empatiju, da brata prihvate takvog kakav jeste i urade sve kako bi napredovao.

Kako ste se suočili sa činjenicom da je vaše dijete drugačije?        

– Bio sam ponosan kada mi je supruga rekla da je u drugom stanju. Nije mi bilo bitno da li će biti dječak ili djevojčica, sav sam bio u specifičnom raspoloženju, a kad sam saznao da će biti muško, maštao sam, kao i većina muškaraca, o čemu ću ga sve naučiti, da ću ga voditi na utakmice… I Daris je zaista bio napredna beba, njegov razvoj bio je uredan do izvjesnog perioda. Moja supruga je prva primijetila da postoji problem. On je od dječaka koji je znao dječije pjesmice napamet i perfektno pratio melodiju, krenuo u regresiju. Jednom sam se vratio s puta i sav euforičan s vrata uzviknem: ‘Daki, ćao!’, ali on je prošao pored mene kao da ništa nije vidio. U to vrijeme se atipično igrao sa igračkama. Vodili smo ga na sve preglede, i ubrzo nam je saopšteno da ima autizam. Od tog trenutka bili smo prepušteni sami sebi.

Kakav je odnos društva prema djeci s razvojnim poteškoćama, pa tako i djeci iz autističnog spektra?

– To je veoma kompleksna tema o kojoj sam često govorio u medijima i na sastancima sa predstavnicima raznih nivoa vlasti. Mnogo bogatije i uređenije države od BiH još nisu uspjele da se s ovim problemom izbore na najbolji mogući način, još uvijek traže modalitete kako da urade ono što je moguće da pomognu porodicama i osobama sa razvojnim poteškoćama. I kod nas je puno nerazumijevanja. Od toga da se autizam tretira kao bolest, pa do toga da se stalno insistira na terminu inkluzija. Ta inkluzija se sada pokušava nasilu instalirati. Valjda da bi se što više djece iz specijalnih ustanova uputilo u redovno obrazovanje. Ja bih bio najsretniji kada bih sutra mogao svog Darisa da upišem u tipičnu školu, da mu ne treba nikakav asistent i da može normalno da prati nastavu. To je san svakog roditelja. Hajde da se zapitamo koliki broj djece je zaista sposoban za to, da li je to moguće? Da li biste vi bili spremni da žrtvujete jedno odjeljenje od 30 djece zbog djeteta koje ima teži oblik autizma ili je agresivno?! Da li bi to bilo fer prema toj djeci? Da li bi i to dijete imalo koristi od takvog učenja? Inkluzija jeste u nekim slučajevima moguća, ali mislim da se tu ne radi o većem broju djece.

Šta je sve potrebno uraditi, po vašem mišljenju, da bi društvo efikasno riješilo probleme roditelja i njihove djece?

– Prva stvar je da moramo imati neku vrstu jedinstvenog registra koji neće biti obilježavanje ni stigmatiziranje osobe, a ni svakome dostupan. Poenta je u tome da društvo stekne predstavu koliko ima djece i s kojim dijagnozama, da se mogu planirati sredstva u budžetu, načini za pomoć djeci i njihovim porodicama, ali i omoguće i adekvatni kapaciteti, kadrovski, prostorni, materijalni. Drugo, potrebno je konstantno educiranje postojećeg i zapošljavanje dodatnog kadra. Kao što već rekoh, utopija je da će većina djece ići u redovne škole. Tu dolazimo do podrške porodicama i rada sa njima. Ima roditelja koji ne mogu da shvate realno stanje u kojem je njihovo dijete. Neki su laka meta raznih nadriljekara i kojekakvih stručnjaka koji nude “spasonosna rješenja”. Razumljivo je to, jer svaki roditelj bi učinio sve za svoje dijete, ali porodice moraju imati dobro usmjerenje i podršku u sistemu. Jedan od najvećih strahova svakog roditelja je “Šta će biti s mojim djetetom kada mene više ne bude?”. U tom smislu postoji dobar koncept takozvanih “životnih zajednica”, gdje će naša djeca, odnosno tada već odrasli ljudi, moći u pristojnim uslovima da žive zajedno, rade i budu korisna za društvo. Moja poruka institucijama sistema je da intenzivan rad sa djecom sa poteškoćama nije samo briga o socijalno ugroženoj kategoriji, već neka vrsta investicije. Ono što uložimo kao društvo danas, pružajući našoj djeci kvalitetno obrazovanje i zdravstvenu zaštitu, značit će mnogo manja izdvajanja za njih kada postanu ljudi koji su sposobni da se, u mjeri u kojoj je moguće, integrišu u društvo. Trenutno se u našoj državi luta u traženju rješenja. Nama je bitno jačanje kapaciteta institucija sistema, a da nevladin sektor bude dopuna onoga što postoji u sistemu. Moramo stvarati sistem koji je efikasan, koji je u funkciji djece i njihovih porodica. I konstantno ga usavršavati. A ljudi koji su zaposleni u tom sistemu i koji rade direktno sa našom djecom moraju biti motivisani i plaćeni da daju svoj maksimum, uz, kao što sam već rekao, konstantno usavršavanje. Tek onda možemo da kažemo da društvo brine o djeci s razvojnim poteškoćama i njihovim porodicama.

Da li roditelji, pa tako i vi, primate određenu nadoknadu za dijete?

– Mi dobijamo nešto novca za njegu i tuđu pomoć. Kolika god da je ta naknada, ljudi moraju da budu svjesni da, ako hoćemo dodatnu edukaciju za svoje dijete, to košta. Recimo, jedan termin kod logopeda privatno je minimum 25 KM. Nerijetko roditelji vode dijete na dodatnu edukaciju u inostranstvo, a ti su troškovi ogromni.

Takođe, primate li i vi i drugi roditelji subvenciju za ishranu, tim više jer je specifična i skuplja za djecu iz spektra autizma? 

– Daris se hrani kao što se i mi hranimo. Poenta je da se unosi što manje šećera i nezdravih ugljenih hidrata, i mi smo to primijenili kod našeg djeteta. Za nas je važna zdrava prehrana: Daris jede puno voća, povrća, jede kuhanu hranu, izbjegavamo razne grickalice. To provjereno pomaže u pospješivanju njegove prisutnosti, fokusu i čini ga mentalno i fizički zdravim.

Jeste li se društveno angažovali da biste, uslovno rečeno, bili konsultant i pomogli u kanalisanju problema sa nadležnim organima i ministarstvima u Kantonu Sarajevo?  

– Sticajem okolnosti, gostovao sam u mnogim televizijskim emisijama, govorio za portale, podizao sam svijest o autizmu i poslao poruke za koje sam mislio da su važne. I na televiziji na kojoj radim činimo mnogo da se podigne svijest o autizmu, o potrebama djece i njihovih porodica. Otkako je moj sin u “Mjedenici”, mi smo u okviru Vijeća roditelja bili veoma aktivni, tražili rješenja i predlagali ih, razgovarali sa predstavnicima kako prethodne tako i aktuelne vlasti u Kantonu Sarajevo. Sve vrijeme zahtijevamo da se ovaj problem kvalitetno i sistemski rješava: od opservacije, detekcije problema i određivanja dijagnoze, preko vrtića i školovanja, do radnog osposobljavanja i eventualnih životnih zajednica. Mi to još nismo dobili. Mislim da oni koji odlučuju ne razumiju do kraja suštinu problema i još nemaju ideju šta bi sa tim. Želim ovom prilikom poručiti ljudima koji upravljaju Kantonom Sarajevo, Federacijom BiH i državom BiH da razgovaraju s roditeljima, da saslušaju njihovo mišljenje, da ih prihvate kao partnere i uključe u proces donošenja odluka, jer je to jedan od načina da se postigne kvalitetnije i dugoročno sistemsko rješenje.

Često se dešava da muževi odnosno očevi odlaze, napuštaju porodicu, majke ostaju same sa djetetom. Šta biste poručili drugim muškarcima, muževima, očevima?

– Znate ono kad kažemo budi muško, e pa budi muško i bori se. Muškarci, uradite sve što je do vas, budite dobri muževi i očevi. Sve je više slučajeva gdje majka i dijete budu napušteni kada se ustanovi da dijete ima neku poteškoću u razvoju. To je katastrofa. Moj sin je iz mene izvukao sve ono najbolje. Zahvaljujući njemu, mnogo sam bolji čovjek, suprug i otac. Ja ne bih mogao da zamislim drugačiji život osim da budem podrška djeci, supruzi i oni meni.

Zašto je bitna komunikacija s roditeljima druge djece, i vaše međusobno informisanje?

– Od trenutka kada vam saopšte dijagnozu, nažalost, vi ste prepušteni sami sebi. To je za nas bio veliki stres i jedna potpuno nepoznata situacija. Moja supruga i ja tada smo puno naučili od drugih, a sada drugi uče od nas. Ti naši kontakti, podrška i naše zajedništvo su jedini mogući način da i šire društvo postane svjesno problema i shvati koje su potrebe, i nas i naše djece. Društvo je dužno da našoj djeci obezbijedi život dostojan čovjeka. Na nama je da privolimo ljude koji odlučuju o našoj djeci da nas saslušaju, zato pozivam roditelje da u tome budu aktivniji, hrabriji, glasniji i vjeruju da je to moguće.

Vaša supruga radi kao i vi, kako ste podijelili vrijeme između privatnih i poslovnih obaveza?

– Posao ne smije da trpi. Srećom, imam iskrenu podršku menadžmenta Al Jazeere Balkans, ali i radno vrijeme koje mi dozvoljava da se posvetim sinu. U našoj porodici sve funkcioniše kako treba. Koliko god je bilo teško i iscrpljujuće, supruga i ja nalazimo vrijeme za sebe, za naše porodične aktivnosti, za prijatelje. Trudimo se da što više vremena budemo na okupu, da putujemo, obilazimo krajeve i znamenitosti, jer želim da moja djeca znaju šta je porodica, želim da šire vidike. Ponekad se dešava da okolina nema dovoljno razumijevanja za našeg Darisa, ali vremenom smo naučili da je naša misija da razbijamo predrasude i borimo se da u svemu budemo ravnopravni sa drugima.