Nedelja borbe protiv distrofije

NEDELjA BORBE PROTIV DISTROFIJE je tradicionalna manifestacija koju je evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. god. i od tada se na različite načine obeležava u našoj zemlji, kao nacionalni dan Nedelje borbe protiv distrofije.

Ove godine “Nedelja borbe protiv distrofije” se obeležava od 27. do 31. maja, pod jedinstvenim sloganom: „Zajedno napred“.

Udruženje OSI “Živeti zajedno” je osnovano 2005.god. na teritoriji grada Novog Pazara i okuplja članove koji se nalaze na trajnom smeštaju u Specijalnoj bolnioci u Novopazaraskoj banji.
Naši članovi su osobe sa različitom vrstom invaliditeta, čiju većinu čine osobe oboloele od neke vrste mišićnih i neuromišićnih oboljenja.

Shodno tome, udruženje je od samog osnivanja redovna članica Saveza disstrofičara Srbije i Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom, i kao takva organizacija trudimo se da maksimalno poboljšamo kvalitet života naših članova, za šta nam je potrebna podrška kako Ustanove u kojoj se nalazimo tako i lokalne samouprave kao i svih relevantnih državnih institucija.

Cilj obeležavanja „Nedelje borbe protiv distrofije“ jeste podizanje svesti javnosti o pravima i mogućnostima, ali i problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti.

Neuro – mišićne bolesti se javljaju u preko 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti. U Srbiji je prema evidenciji Saveza distrofičara Srbije registrovano 1.900 osoba sa ovim oboljenjima, a procenjuje se da su ove brojke veće. Najčešće su u pitanju deca i mladi jer se bolest uglavnom javlja u detinjstvu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala.

Kvalitet života obolelih od progresivnih neuro-mišićnih bolesti ne zavisi primarno od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, kao i dostupnosti odgovarajućih servisa kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu, što čini jedan od osnovnih ciljeva udruženja.