Održana prva konferencija Udruženja ISKRA „Od dijagnoze do leka“

U Novom Pazaru je održana prva konferencija Udruženja ISKRA pod nazivom „Od dijagnoze do leka“, koja je okupila roditelje dece sa retkim bolestima, lekare, stručnjake i predstavnike institucija. Skup je bio posvećen izazovima sa kojima se suočavaju porodice obolelih – od postavljanja dijagnoze, preko dostupnosti terapije, do ostvarivanja prava iz zdravstvenog i socijalnog sistema.

Predsednica Udruženja ISKRA Muamera Rahić istakla je da je cilj konferencije bio da se o retkim bolestima više govori, ali i da se porodicama pruže konkretne informacije i podrška.

„Cilj naše prve konferencije bio je da skrenemo pažnju na decu i porodice koje žive sa retkim bolestima i da ih povežemo sa lekarima, stručnjacima i institucijama. Tema „Od dijagnoze do leka“ govori upravo o putu koji porodice prolaze – od postavljanja dijagnoze do lečenja i ostvarivanja svojih prava“, navela je Rahić.

Ona je ukazala na potrebu da porodice iz Novog Pazara i ovog dela Srbije imaju dostupne informacije i adekvatnu podršku.

„U Novom Pazaru postoje porodice sa retkim bolestima kojima su potrebne informacije, podrška i razumevanje. Kao Udruženje ISKRA želimo da budemo njihov glas i da zajedno sa stručnjacima radimo na konkretnim rešenjima“, poručila je Rahić.

Tokom konferencije bilo je reči i o  retkim bolestima koje su prisutne u ovom kraju, među kojima su cistična fibroza i transtiretinska amiloidoza.

Učesnici skupa ukazali su na značaj ranog prepoznavanja simptoma i pravovremenog postavljanja dijagnoze, ali i na potrebu da pacijenti i njihove porodice budu bolje informisani o mogućnostima lečenja i pravima koja im pripadaju.

Poseban značaj konferencije bio je u tome što je na jednom mestu povezala porodice koje žive sa retkim bolestima sa zdravstvenim radnicima, stručnjacima i institucijama, sa ciljem da se iskustva porodica i stručna znanja objedine u konkretnu podršku obolelima.

Poruka skupa bila je da nijedna porodica koja se suočava sa retkom bolešću ne bi trebalo da kroz taj proces prolazi sama, već da joj budu dostupni pravovremena informacija, stručna pomoć, odgovarajuće lečenje i podrška u ostvarivanju prava.

Udruženje ISKRA okuplja roditelje dece sa retkim bolestima iz Novog Pazara, a osnovano je iz potrebe da porodice iz ovog grada i regiona dobiju organizovanu podršku i mesto na kojem mogu da razmenjuju iskustva i informacije.

Iz Udruženja poručuju da će i u narednom periodu raditi na povezivanju porodica sa lekarima, stručnjacima i institucijama, kao i na unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.