Djeca s rijetkim bolestima ne smiju biti tabu tema u Novom Pazaru
Svaki susret u Novom Pazaru s roditeljima djece oboljele od rijetkih bolesti I rukovodstvom Grada pokazatelj je da država spremno nalazi sistemska rješenja kako bi pomogla porodicama. Ono što brine i na čemu svi moraju raditi je da ova, ionako teška priča, ne smije biti tabu tema. Pomaka ima, ali može mnogo bolje
-Prvi pomak bio je da se nama majke otvore i da kažu skojim problemima se suočavaju. Sad kad znamo koji je ključ problema zajedno idemo u rješavanje. Ovdje uopšte nije lako i prijatno da rodite i da vam neko saopšti da ste rodili dijete s teškom bolesti za koju nikad niste čuli. Najčešće muškarci sagnu glavu iako je i njima također teško koliko i majkama. Samo je ovdje takva sredina da se problem bukvalno stavi ispod tepiha, kaže Milica Perić, državna sekretarka.
Iako je danas gradska vijećnica, prva je prije dvadeset godina u Novom Pazaru organizirala Udruženje za podršku porodicama
-Jedno od prvih udruženja koje se bavilo djecom s teškoćama u razvoju osnovano je 2000-te godine. Preraslo je u dnevni boravak “Tahir Delić”. To pokazuje brigu Grada Novog Pazara za ovu populaciju, a naš je i moto da žive s nama a ne pored nas, ističe Denisa Curić, gradska vijećnica
Na Rekreacionom centru sportska atmnosfera gdje su svi bili u različitim igrama s djecom
-Drago mi je da se u svim institucijama, školama, sportskim klubovima sve više djece uključuje se u sport i u život našeg grada i uopšte države, naglasila je Emka Bugarić, savjetnica za sport SZNP.
Muamera Rahić majka je dvije djevočice oboljele od cistične fibroze
-Kad se saznalo za dijagnozu to je bio veliki šok. Uz mene je stala moja porodica i žene koje sam naknadno upoznavala kroz bolnice, hospitalizacije godinama, ali izgurale smo. Dobile smo lijek koji je jako skup, a koji nama znači život. Sad žive sasvim normalno kao i sva djeca, naglasila je majka
Život, poručeno je, nije dijagnoza. Mi dijagnozu, kažu, trebamo kontolisati a ne ona život porodica. Ako je zajedništvo prije svega u porodici, onda je uspjeh u teškoj životnoj priči zagarantovan.
