Novi Pazar primer podrške porodicama i deci oboleloj od retkih i teških bolesti

U Novom Pazaru upriličen je susret roditelja dece sa teškim i retkim bolestima, najviših predstavnika Ministartva za rad i brigu o porodici i gradskog rukovodstva Novog Pazara. Terapija koja je neophodna toj deci košta 300.000 evra na godišnjem nivou. Zajedničkim zalaganjem i požrtvovanjem roditelja, gradonačelnika Nihata Biševca, rukovodstva države i ministarstva, danas ta deca imaju daleko bolje uslove za život i lečenje, rečeno je na danas održanoj tribini u Novom Pazaru. Istaknuto je da je u Srbiji od 2013. godine budžet za decu sa retkim bolestima uvećan za 78 puta.

Grad Novi Pazar pruža veliku podršku i nastoji iznaći mogućnosti za dodatno unapređenje kvalitete života porodica sa decom obolelom od teških i retkih bolesti. Brojka ove dece na području grada je 180.

Gradonačelnik Novog PazaraNihat Biševac zahvalio je predstavnicima resornog minstarstva i RFZO koji, istako je, svojim pristupom pomažu u postizanju cilja da roditeljima dece sa teškim i retkim bolestima olakšaju izazove koji su pred njih stavljeni.

”Svi zajedno doprinosimo i rešavamo probleme koje vi imate. Ovo je šesta godina kako grad izdvaja novčana sredstva u posebnom fondu za retke bolesti” kazao je Biševac.

Ovakvi susreti prilika su za razmenu iskustava i unapređenje kvaliteta života dece, kazao je predsednik gradske Skupštine Samir Lekić.

”Od našeg smo gradonačelnika u godinama unazad mnogo naučili i dobili empatiju prema ovoj vrsti problema sa kojim se zajedno suočavamo.I nadam se da će ta empatija koju smo od njega primili doprineti da uslovi života naše dece budu zaista bolji” kazao je Lekić.

Inače, od 2013. do danas 78 puta je uvećan fond za pomoć deci oboleloj od retkih i teških bolesti. Značajno je unapređena i dijagnostika zahvaljujući čemu se otkrivaju bolesti i pacijenti za koje se do sada nije znalo, kazala je direktorka RFZO dr Sanja Radojević Škodrić.

”Ono što brine su stereotipi koje je neophodno zajednički razbijati, jer je ovo sredina gde se bolest krije, sredina gde još uvek majke koje se bore sa ovim jako teškim problemom budu najčešće okrivljene da su rodile bolesno dete. Ovde imamo 180 porodica i to je jako velika brojka, tako da kada se svi oslobodimo  okova i tereta biće znak da dobro radimo, da pomognemo tim majkama jer koliko je majka odgovorna za rađanje ‘bolesnog’ deteta, toliko je odgovoran i otac” poručila je ona.

Za grad Novi Pazar značajna je i posvećenost ministarstva koje je danas uručilo i vrednu donaciju, odnosno ugovor vredan više od 13 miliona dinara za projekte socijalne zaštite, kazala je ministarka Milica Đurđević Stamenkovski.

”98% obolelih od retkih bolesti, onih za koje postoji adekvatna terapija, dobilo je lek u Novom Pazaru. Činjenica je da je u Novom Pazaru učinjen korak više u odnosu na neke druge gradove.  Ne zbog toga što mi više volimo Pazar od Kraljeva, nego zato što je odavde postojala snažna inicijativa, velika preduzimljivost, trud da oni kojima je zaista bila terapija potrebna, tu terapiju i dobiju” objašnjava ministarka.

Najveći aplauz dobila je majka Azra Nurković koja je spona ovdašnjih institucija sa zdravstvenim sedištem u Beogradu. Ona objašnjava da lek za cističnu fibrozu košta oko 300.000 eura na godišnjim nivou.

”Jako je skup lek kojeg sada ima oko 100 obolelih. Mi smo sa zajedničkim timom uspostavili veze sa njima, a naš grodonačelnik je uvek bio tu da nas sa sluša. Udružile smo snage, nismo stale na jednom detetu, tragale smo i dalje da i druga deca dobiju lek” objašnjava Nurković.

Samo zajednički možemo bolje i više za dobrobit naše dece, poručeno je između ostalog na današnjoj tribini.

 

Alma Sofić